「自閉症か脳性まひ、障害がある」と助産師さんに宣言された０歳の息子。
その言葉を打ち消したくて毎日葛藤していた私が「これぜったい普通じゃない…」と疑心が確信になった出来事です。
その不安をなんとか払拭してくれる言葉を見つけるために、夜な夜な睡眠時間を削っては「検索魔」となりインターネット検索を繰り返しました。
ところがいろんなサイトや掲示板を見れば見るほど息子が
「自閉症」
「脳性まひ」
に当てはまっているように思えてどんどん気持ちは沈んで行きました。
この頃は息子に対する違和感と不安が強すぎるあまり笑えなくなっていました
同じ頃、地域の保健師さんに「産後うつ」としてマークされ精神科を紹介されていましたが、保健師さんからはいつも「お母さんの気にしすぎですよ」と笑われるばかりで気持ちに寄り添ってもらうことはできませんでした…
▼保健師さんにマークされた話はこちら▼
最初はインターネットの検索欄に「脳性まひ」や「自閉症」を打ち込む勇気すらなかったのですが、だんだん
『ちゃんとした医師に診てもらいたい』
という気持ちの方が強くなっていました。
怖いよコワイヨー
でも見てみないフリをする方がもっと怖い。。。
もし私が息子のために出来る事があるのなら
息子のためになんとか前に進まないと。
そう思うようになりました。
▼合わせて読みたい▼
そして私はネット検索の末にたまたま
「日本小児神経学会」というサイトにたどり着きました。
そこには”小児神経科”という聞き慣れない言葉と、小児神経科はどういった病気を診れるのかという説明ページがあり、そこに「小児期」の「脳性まひ」や「自閉症」の文字がありました。
※参考 一般社団法人 日本小児神経学会のサイトはこちら
子どもの病気ってとりあえず大きな病院の「小児科」に行けばOKだと思ってたけど、小児神経科なんて初めて聞いたなー
近所で見た事ない気がするけど…探してみようかな
ところがいざ探してみると自宅の近くでは全然見つからず、電車を乗り継いで片道１時間半くらいの場所で病院を見つける事ができました。
ちょっと遠いなあ…
まだ産まれて３ヶ月で遠出した事ないこつぶを連れて行くのは大変だけど、、、
とりあえず電話してみよう
初めて電話をかける聞いた事のない科の病院。
あの助産師さんみたいに冷たくあしらわれたらどうしよう…
近所の小児科の先生みたいに笑われて終わるかもしれない…
少しひるみましたがとりあえず電話してみる事にしました。
プルルルル プルルルル
はい、◯×クリニックです
初診の方ですね？今日はどうされましたか？
あの～お尋ねしたい事がありお電話しました
３ヶ月の男児がいるのですが
助産師さんに「障害がある」「脳性まひか自閉症」って言われたのですが、、、
こちらの病院で診てもらう事は可能でしょうか？
そうだったんですね、少しお話聞かせてもらえますか？
電話で今まであったこと、自分が感じている息子に対する違和感を簡単に話しました。
そんなことがあったんですね
うちはそういった専門の病院なので大丈夫ですよ
受け付けの事務員さんが優しく言ってくれて、わたくし恥ずかしながら泣きました。
めっちゃ泣きました。
例の助産師さんには「おきのどくさま」と冷たくあしらわれ
近所の小児科の医師たちに「気にしすぎ」と笑われてきた私がはじめて
「大丈夫」
「話を聞かせて」
そう優しい声で言われて、初めて自分の主張を聞いてもらえるんだと思うと涙がとまりませんでした。
いきなり電話をかけて来て嗚咽（といっても抑えきれてないんですが）する女。
さぞ事務員さんはひかれた事と思いますが…（すみません）私にはその優しい声が女神のように思えました。
ところが。
事務員さんが申し訳なさそうに切り出しました。
初診なんですけどね、、、、ちょっと今、枠がいっぱいで、、、
あ、そうなんですか、大丈夫です、待ちます
最短で予約をお取りして…
半年先になりますね
！！！！！！！！！！！！！
（心の声）ぎょおおおおおお！？半年待ち！？
それまで待ってたら心労のあまり髪が総白髪になっちまううううう！
どうされますか？
、、、ハイ、ソレデ、ダイジョブ、デス、、、、
渡りに船。
そう思った瞬間、
目の前でその船がいきなり沈んだ…
一瞬そんな気持ちになりながらも、それでも待つしかないなら待つ！
そう思っているとまさかのミラクルが起こりました。
あっ…ちょっとまってくださいね！
電話口から漏れる声（あー、そうなの！はいはい）
よかった！
今ちょうどキャンセルが出たみたいで、３週間後の◯時でよければ診れますよ
本当ですか！？
ありがとうございます！
（心の声）
行きます行きますとも！這ってでも行きますとも！
まさかの繰り上げキャンセルで
半年待ちから一転、３週間後に専門医に診てもらえることになったのでした。
つづく
電話をしながら
「すぐには診てもらえないだろうな」とは思ってましたが、返って来た言葉はまさかの半年待ちで私は度肝を抜かれました。
この時初めて
「障害児の世界も行列待ちなんだ…」そう思いました
ちなみにこの後知る「療育」の世界もそりゃもう激戦区で大晦日の明治神宮並みの行列待ち、そして私は「障害児の世界で情報戦を制することの重要性」を知るのです…
ところで私は一気にすっとばして「小児神経科」に行きましたが、小児神経科を掲げている病院はまだまだ少なく、「発達外来」のある子どもクリニックや大きい病院の小児科などでも対応してもらえます（ただし発達外来は地域によって半年待ちがザラだったりするので、早めに予約を取ることをお勧めします！）
乳幼児健診で相談したり近所の小児科から紹介してもらうなどのパターンもあります
私の体験は一例としてご覧頂ければと思います
▼本日のオススメ書籍▼
たくさんの先輩ママのリアルな声がのっていて『ひとりじゃない』と思えた本です
孤軍奮闘するの疲れちゃった…
そんな方に全力でオススメ
佐々木正美先生の本は元気が出ます
カタカタカタ…（震えながらキーボードを叩く音）
誰でもいい、とにかく私の不安を消し去ってほしい…
カタカタカタ…